Am 29. Februar ist RARE DISEASE DAY!

Ich schrieb mir meine Symptome täglich möglichst genau auf. Ende 2016 lernte ich eine deutsche Familie kennen, die mir bei der Suche nach der richtigen Diagnose half. Zusammen konnten wir drei Krankheiten im Internet finden, die zu meinen Krankheitszeichen passten. Mit dieser Liste sind wir dann zum Hausarzt. Dort begann mit der ersten Überweisung eine längere Odyssee von Arzt zu Arzt. Diese hat mich aber letztlich zu einem Rheumatologen geführt, der gleichzeitig Spezialist für seltene autoinflammatorische Erkrankungen ist. Von ihm habe ich auch das erste Mal eine gezielte und auf meine Krankheit ausgerichtete Behandlung erhalten 
 

Da anfangs kein Grund für meine Beschwerden gefunden werden konnte, wurden meine Schmerzen nicht ernst genommen. Mir wurde vielmehr vorgeworfen, dass ich mir das alles nur einbilden würde und dass ich mich vor der Schule drücken wollte. Aus diesem Grund wurde ich sogar zweimal von der Schule geworfen. Dass ich als Faulenzer abgestempelt wurde, tat mir sehr weh und machte mich traurig. Irgendwie habe ich dadurch auch an mir und meinen Symptomen gezweifelt. Es ist schlimm, wenn andere, ohne darüber nachzudenken, sagen, dass man übertreibe oder sich nicht so anstellen solle. Sie wissen gar nicht, was sie einem damit antun. Es ist verletzend. Und wenn dann noch ein Arzt sagt, dass man nichts hat, dann verliert man den Mut. 
 

Theater! Mir macht es riesig Spaß, einfach jemand anderes zu sein und in eine andere Rolle zu schlüpfen. Beim Schauspielen reizt mich, dem Alltag zu entfliehen und auch mal einen ganz anderen Charakter ausleben zu dürfen. 

Meine Neugierde für andere Menschen und Kulturen. Außerdem probiere ich immer wieder Neues aus. Daher war ich auch mal eine Weile als Reiseleiter in Europa unterwegs, was im Endeffekt jedoch viel zu anstrengend für mich war. Ich bin sehr offen und gehe gern auf andere Menschen zu. Ich liebe es, für andere da zu sein und zu helfen – ob nun ehrenamtlich oder für Freund:innen. Menschen spüren das. Nicht umsonst erlebe ich es immer wieder, dass mich Bekannte mitten in der Nacht anrufen und mir etwas erzählen wollen oder meinen Rat brauchen. 

Im Menschenverstehen. Ich bin sehr empathisch und habe ja auch selbst schon genug erlebt, um mich gut in andere hineinzuversetzen. Andere sagen auch, dass ich ein Experte im „Mutigsein“ bin, weil ich gerne Neues probiere, nicht aufgebe und auch öfters mal über meine Grenzen gehe – wie bei den Themen Reiseleiter und Theater. 

Das ist einfach. Ich wäre gerne ein Hund. Diese Tiere sind toll, weil sie so loyal sind und einen ohne Erwartungen lieben. Diese Liebe spürt man richtig.

Ich liebe meine Hände. Denn gerade im Bereich der Wellness-Massagen tue ich mit ihnen etwas Gutes. Sie sind mein Werkzeug und es macht mir Spaß, meine Hände in Aktion zu sehen. 

1. 1. Nicht entmutigen lassen! Sucht so lange nach einer Diagnose und einer entsprechenden Behandlung, bis ihr sie findet. Lasst euch nicht einschüchtern oder von anderen beeinflussen. Umgebt euch mit Menschen, die euch guttun – und sucht euch einen Spezialisten, der euch versteht.
2. Hört auf euren Körper! Es ist wichtig, wahrzunehmen und zu dokumentieren, welche Symptome sich wann und wie oft zeigen.
3. Die Erkrankung akzeptieren! Konzentriert euch darauf, den für euch besten Weg zu finden, mit eurer Krankheit umzugehen.