Leben mit einer autoinflammatori­schen Erkrankung

Von Außenseitern und „Extrawürsten“ – die Situation des Kindes

Erkrankungen, die bereits im Kindesalter auftreten, müssen besonders sorgfältig behandelt werden, damit sie im späteren Leben zu möglichst geringen Einschränkungen führen. Betroffene müssen sich häufig viele Gedanken über z. B. ihren Tagesablauf, über Ernährung, Therapie und Zukunftsplanung machen.

Kinder mit einer autoinflammatorischen Erkrankung werden immer wieder in Situationen geraten, in denen sie sich anders als andere Kinder empfinden oder von diesen als anders empfunden werden. Je nach Art und Ausprägung der Erkrankung werden sie manches nicht dürfen, was für andere Kinder selbstverständlich ist. Eventuell müssen sie Schmerzen aushalten, Therapien und Klinikaufenthalte über sich ergehen lassen. In anderen Bereichen werden sie vielleicht bevorzugt oder krankheitsbedingt „geschont“.

Wie gut ein Kind damit umgehen kann, hängt unter anderem vom Alter und der Persönlichkeit des Kindes ab. Ein verständnisvoller und offener Umgang im Umfeld des Kindes sowie der Kontakt zu anderen Betroffenen können sicher dazu beitragen, dass betroffene Kinder einen positiven Umgang mit sich und ihrer Erkrankung erlernen können. Doch erklärtes Ziel aller Beteiligten sollte es sein, so viel Normalität wie möglich im Alltag zu leben.

Wie sag ich's den „anderen“

Wie mache ich Verwandten und Freunden oder Kindergärtnerinnen, Lehrern, Mitschülern klar, was eigentlich los ist? Denn all diese Menschen prägen wesentlich den Alltag und das Selbstverständnis des betroffenen Kindes. Auch wenn es hier natürlich kein Patentrezept geben kann, ist ein offener Umgang mit der Erkrankung sicherlich ein guter Weg, um Akzeptanz und Unterstützung zu erfahren. Je besser das Umfeld informiert ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass belastende oder unter Umständen sogar gefährliche Situationen entstehen, und umso entspannter können sich betroffene Kinder und ihre Familien im Alltag bewegen.

Gestern, heute, morgen ...